Vivre avec le diabète de type 1 de son enfant : le témoignage de Julie

Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 pour son enfant bouleverse une famille entière. Entre la peur, les apprentissages et les nouvelles habitudes, chaque parent vit cette épreuve à sa manière.

Dans cette édition de Paroles de familles, Julie Richard nous ouvre les portes de son quotidien avec beaucoup de sincérité. Elle revient sur le choc du diagnostic, les défis des premières années et les leçons que son fils lui transmet encore aujourd’hui.

Une famille pleine de vie

Julie Richard et son conjoint sont les heureux parents de deux garçons débordants d’énergie. À la maison, les journées sont rythmées par les jeux, les découvertes et les éclats de rire.

Son aîné, Evan, aujourd’hui âgé de 8 ans, est un petit garçon curieux, passionné par les jeux de construction, l’espace et les sports d’équipe. Son petit frère, arrivé quelques mois plus tard, partage lui aussi cette énergie qui anime la famille.

« Le quotidien n’est pas de tout repos avec cette fratrie, mais ce sont deux merveilleux garçons et nous essayons de leur transmettre de belles valeurs.»

Comme tant d’autres parents, Julie n’imaginait pas qu’un jour, le diabète de type 1 ferait partie de leur quotidien.

Le jour où tout a changé

Evan avait cinq ans et demi lorsque le diagnostic est tombé.

« J’ai eu l’impression que le ciel me tombait sur la tête. »

Ces quelques mots résument toute la violence de l’annonce. Dans les jours qui ont suivi, Julie a cherché à comprendre. Elle s’est posé les mêmes questions que de nombreux parents confrontés à cette maladie : pourquoi son enfant? Pourquoi leur famille?

« Je me demandais ce que j’avais fait de mal dans ses premières années de vie. Nous faisions pourtant attention à son alimentation depuis toujours. »

Même après avoir appris que le diabète de type 1 n’est pas causé par l’alimentation, le sentiment d’injustice est resté présent. « On comprend avec la tête, mais le cœur, lui, a besoin de beaucoup plus de temps. »

Tolérer plutôt qu’accepter

Près de trois ans après le diagnostic, Julie choisit soigneusement ses mots.

Elle ne parle pas d’acceptation. Elle préfère parler de tolérance.

« Je tolère la maladie parce que je n’ai pas le choix. Je fais les soins pour maintenir mon fils en bonne santé, mais l’acceptation n’est toujours pas là. »

Il y a quelques mois encore, un rendez-vous avec l’infirmière qui les avait accompagnés au moment du diagnostic a fait remonter toute l’émotion.

« Je me suis effondrée dans son bureau. Je me suis rendu compte que la douleur était toujours aussi vive. »

Et pourtant, malgré cette peine qui demeure, Julie trouve chaque jour une source d’inspiration à la maison.

« C’est mon fils qui m’apprend la résilience. »

Les premiers mois : tout réapprendre

Le retour à la maison marque le début d’une toute nouvelle vie. Les capteurs, la pompe à insuline, les rendez-vous médicaux, les nouvelles habitudes à l’école, le calcul des glucides, les protocoles… tout semble arriver en même temps.

« J’avais l’impression que tout ce nouveau vocabulaire et toutes ces nouvelles habitudes allaient durer éternellement. »

Comme beaucoup de familles, ils ont dû apprendre rapidement un univers dont ils ignoraient tout quelques semaines auparavant. Mais un souvenir reste gravé plus profondément que tous les autres. Un jour, Evan a levé les yeux vers sa maman et lui a demandé :

« Maman, c’est quand que le diabète va finir? »

« Je crois que mon cœur ne s’est jamais autant serré qu’à cet instant. »

Une nouvelle routine pour toute la famille

Avec le temps, le diabète est devenu une réalité avec laquelle toute la famille apprend à vivre.

Le calcul des glucides fait maintenant partie des habitudes. Lire les étiquettes alimentaires est presque devenu un réflexe.

« On a inconsciemment transmis cette habitude à toute la famille. »

Cette nouvelle façon de vivre a également eu des répercussions positives sur leur propre santé.

« Cette nouvelle façon de vivre a également eu des répercussions positives sur sa propre santé. Julie raconte avoir perdu 26 kilos. Cette perte de poids était déjà un objectif pour elle avant le diagnostic, mais le diabète lui a permis de revoir encore davantage ses habitudes et de porter une attention particulière à son alimentation. »

Le diabète n’a pas seulement changé la routine d’Evan; il a transformé celle de toute la famille.

Transformer une épreuve en projet

Au fil des années, Julie a pu compter sur une équipe médicale présente et à l’écoute. Les nouvelles technologies, comme les applications d’aide au calcul des glucides, font également partie des outils qui facilitent leur quotidien.

Mais cette expérience lui a aussi donné envie de créer quelque chose d’utile pour d’autres familles.

Elle développe actuellement Zen & Dia, une marque d’accessoires destinés aux enfants et aux personnes vivant avec un diabète de type 1.

Sacoches, harnais et autres accessoires sont imaginés à partir de l’expérience de son propre fils.

« Mon fils est mon premier bêta-testeur. Grâce à lui, je crée des accessoires pensés pour les besoins réels des enfants. »

Une façon de transformer une réalité difficile en un projet rempli de sens.

Le conseil qu’elle aurait aimé entendre

Si Julie pouvait revenir au premier jour du diagnostic, il y a un conseil qu’elle aimerait recevoir.

« Faites confiance à votre enfant. »

Avec le recul, elle partage une image qui l’accompagne encore aujourd’hui.

« Notre enfant nage dans une rivière. Nous sommes sur la berge pour veiller à ce qu’il ne se noie pas. Si nous sautons dans la rivière avec lui, nous risquons de sombrer tous les deux. »

Une métaphore simple, mais puissante, qui rappelle que prendre soin de son enfant passe aussi par le fait de prendre soin de soi.

À tous les parents qui débutent ce parcours

Julie souhaite adresser un message à toutes les familles qui viennent d’apprendre que leur enfant vit avec un diabète de type 1.

« Vous aurez l’impression que votre monde s’écroule, mais vous n’êtes pas seuls. »

Elle rappelle qu’il existe des équipes médicales, des associations, des ressources psychologiques et de nombreuses familles prêtes à partager leur expérience.

Avec le temps, chacun trouve peu à peu son équilibre.

Voir l’enfant avant la maladie

Après près de trois années à vivre avec le diabète, Julie retient surtout une leçon: Écouter son enfant.

Écouter sa fatigue, ses sensations, ses émotions… mais aussi continuer à voir tout ce qu’il est, au-delà de la maladie.

« Ne traitez pas votre enfant comme un enfant malade. Traitez-le comme un enfant avant tout. »

Parce qu’avant d’être un jeune vivant avec un diabète de type 1, Evan est un enfant qui aime construire, découvrir, jouer, rire et grandir.

Et parfois, comme le dit si justement sa maman, ce sont les enfants qui nous enseignent les plus grandes leçons de courage.

L'équipe de Petit Cactus remercie chaleureusement Julie d'avoir partagé son histoire avec autant de générosité. À travers la série Paroles de familles, nous souhaitons mettre en lumière ces témoignages qui rappellent qu'au-delà des traitements, des glycémies et des glucides, le diabète est avant tout une aventure humaine.

Parce qu'en partageant nos histoires, nous aidons d'autres familles à se sentir moins seules. 💚