Deux diagnostics, une même fin de semaine

Septembre 2017. Eve-Marie a 7 ans, Rosalie en a 12. La même fin de semaine, mes deux filles reçoivent le même diagnostic : diabète de type 1.

Pendant notre séjour à l'hôpital, je tombe sur une statistique. Mal géré, le diabète de type 1 peut enlever jusqu'à 8 ans de vie. Je l'ai relue deux fois. Puis je me suis dit une chose que je me répète encore aujourd'hui : pas à mes filles.

3 h du matin

Ce que les gens ne voient pas, ce sont les nuits.

3 h du matin. Encore une hypo. Un jus, une main sur l'épaule, et on attend que ça remonte. Ensuite on essaie de se rendormir, en sachant très bien que ça peut recommencer avant le déjeuner.

Le jour, c'est une autre affaire. Le repas fait monter la glycémie, le sport la fait descendre, le stress d'un examen la brasse. Le but, c'est de rester dans la zone verte. On dit qu'une personne qui vit avec le diabète de type 1 prend jusqu'à 180 décisions de plus par jour pour y arriver. Je ne les ai jamais comptées. Mais je peux vous dire qu'on les sent passer.

Seuls, la plupart du temps

Notre équipe soignante a été extraordinaire. Le problème n'est pas là.

Le problème, c'est que le système de santé est fait pour des rendez-vous. En moyenne, une personne diabétique passe environ 3 heures par année avec un professionnel. Le diabète, lui, est là 24 heures sur 24, 365 jours par année. Le reste du temps, on se débrouille.

Et l'information était partout. La glycémie dans une application, l'insuline dans une autre, les repas sur un bout de papier ou dans notre tête. Arrivés au rendez-vous, on essayait de se rappeler la semaine.

Deux cactus livrés par erreur

Au premier anniversaire du diagnostic, une infirmière (Marie-Eve) qui aimait beaucoup mes filles a voulu leur faire livrer des fleurs. Le fleuriste s'est trompé : il a livré deux cactus.

Les filles ont adoré. Le nom est resté.

L'application que j'aurais voulu avoir en 2017

Petit Cactus, c'est ce qui nous manquait. Un seul endroit pour tout voir.

• La glycémie arrive directement du capteur Dexcom ou FreeStyle Libre.
• Les repas se notent en prenant une photo.
• Apple Santé et Google Fit s'y connectent pour les pas, la fréquence cardiaque et le reste.
• L'équipe soignante peut voir la vraie semaine du patient, pas seulement le souvenir qu'il en garde.

On voudrait que ce soit un peu le Duolingo du diabète : des petits gestes chaque jour, et quelqu'un qui vous dit bravo quand vous les faites. Qu'on ait 12 ans ou 80 ans.

On ne l'a pas bâtie seuls. Des chercheurs de l'Université McGill et de l'UQTR, le Réseau CMDO, Diabète Québec et plusieurs associations régionales nous ont aidés à la façonner. Aujourd'hui, plus de 3 000 personnes l'ont téléchargée. Et elle est entièrement gratuite.

Aujourd'hui

Eve-Marie a maintenant 17 ans. Rosalie en a 21.

En 2017, je voulais leur redonner les années que la statistique menaçait de leur enlever. C'est encore pour elles qu'on fait Petit Cactus. Et pour les 730 000 Québécois qui vivent avec le diabète, autant de monde que Québec et Trois-Rivières réunies.

Si vous vivez avec le diabète, ou si vous aimez quelqu'un qui vit avec, j'ai juste une chose à vous dire ce 14 novembre : vous n'êtes pas seuls entre deux rendez-vous.

Téléchargez Petit Cactus. C'est 100 % gratuit, sur l'App Store et Google Play.

Vous êtes un professionnel de la santé ? Parlons de votre réalité : une démo de 20 minutes suffit.

Alain Simard, père d'Eve-Marie et de Rosalie, président et cofondateur de Petit Cactus

Petit Cactus ne remplace pas les conseils de votre équipe soignante. Parlez-lui avant de modifier votre traitement.

Sources : Inserm (espérance de vie, diabète de type 1) ; Stanford Medicine, 2014 (180 décisions par jour) ; Diabetes UK (temps avec un professionnel) ; FID, Atlas du diabète, 11e édition, 2025, et Diabète Québec (730 000 Québécois).